Cerebral Palsy (Bagian 1)

Pernah melihat kondisi anak seperti diatas? “Bentuk tangan yang kaku tidak seperti orang normal, duduk dikursi roda, postur tubuh aneh dan bentuk kepala kecil” Jika ya artinya teman-teman kemungkinan besar sedang berhadapan dengan anak cerebral palsy. Sebetulnya penulis berharap bisa menemukan foto yang lebih baik untuk menggambarkan kondisi anak CP, namun sulit juga ya mencari foto yang pas dan bebas digunakan untuk dipublikasikan secara gratis J.

Cerebral Palsy jika diartikan secara bahasa artinya adalah kerusakan otak, dalam hal ini cerebral palsy hanya digunakan untuk anak-anak yang masih dimasa pertumbuhan otak yaitu sebelum usia 2 tahun. Permasalahan yang dihadapi oleh anak cerebral palsy itu kompleks meskipun kerusakan otaknya tidak bersifat progresif. Kesulitan dalam perkembangan diseluruh area perkembangan, gangguan penyerta, biaya tata kelola, psikis keluarga, pandangan lingkungan sekitar, dll.

Data kejadian CP di beberapa sumber menyebutkan jumlahnya berkisar antara 2-4 per 1.000 kelahiran diseluruh dunia. Di indonesia data yang penulis temukan ada di tahun 2013 (Cukup lama) yaitu 0,09% dari jumlah anak yang berusia 24-59 bulan pada tahun 2013. Penulis sendiri yang berkecimpung di dunia terapis anak selama ini cukup dibuat resah karena jumlah terapis dengan pasien yang bisa ditangani di RSUD dekat tempat tinggal penulis tidak seimbang (Kekurangan), belum lagi bicara tentang keterbatasan akses pasien, serta SDM yang terjangkau (Mungkin lain kali penulis curhat aja dah J).

Bahasan penting yang perlu dicatat adalah CP Bukan penyakit, tidak ditularkan, bukan kutukan dan tidak diwariskan pada keturunan. Penulis merasa perlu menyampaikan ini karena masih banyak masyarakat yang sepertinya tidak paham benar dengan cerebral palsy. Penyebab CP sangat beragam, ini sebabnya CP merupakan payung dari berbagai macam kondisi anak sebelum uisa 2 tahun yang mengalami kerusakan otak. Kondisi kehamilan, proses persalinan dan pasca persalinan, sakit karena infeksi entah karena virus atau bakteri, kelainan anatomi otak, kejang demam kompleks, epilepsi dan lain sebagainya merupakan sebagian dari penyebab cerebral palsy.

CP secara garis besar memiliki tipe spastik/kaku, tipe lainya adalah ataxia, diskinesia dan campuran namun lebih jarang dijumpai. Berdasarkan bagian tubuhnya CP dibedakan lagi menjadi hemiplegia bila bagian tubuh yang terganggu adalah salah satu sisi tubuh saja, diplegia jika mengenai kedua kaki/tangan saja, serta quadriplegia jika mengenai kedua tangan serta kaki. Komorbid atau gangguan penyerta yang mengiringi CP ada beragam, seperti: Disabilitas Intelektual, gangguan dengar, gangguan bicara, gangguan lihat, dll.

Lalu bagaimana cara menangani anak CP?

Menangani anak CP perlu melibatkan multi profesi baik dari tenaga kesehatan atau pendidikan, peran keluarga, lingkungan sekitar, serta kebijakan pemerintah yang baik. Cerebral palsy tidak bisa disembuhkan, karena memang bukan penyakit. Kondisi CP adalah akibat dari kerusakan otak yang dialami selama masa perkembangan otak. Membuat profil anak terlebih dahulu diperlukan supaya terapi dan perawatan yang diberikan tepat sasaran. 

CP memerlukan tata kelola khusus dan tidak sebentar, maka dari itu tujuan jangka pendek dan jangka panjang (bahkan hingga bertahun-tahun) perlu dibuat bukan hanya dari sudut pandang kesehatan namun juga dari sudut pandang pendidikan. Setelah anak CP mencapai kemampuan maksimal yang bisa dicapai lalu apakah berhenti disitu? tentu tidak karena bagaimanapun anak-anak akan tumbuh besar begitu pula dengan anak-anak CP, tata kelola anak CP tidak berhenti saat masih anak-anak saja karena begitu beranjak semakin besar kebutuhan dasar sebagai manusia tentu diperlukan juga oleh orang-orang dengan cerebral palsy. 

Penulis mengingat kegiatan diskusi dengan salah seorang dokter senior di bandung, dan dari situ penulis berpendapat bahwasanya pendidikan khusus untuk anak cerebral palsy atau anak berkebutuhan khusus serupa wajib menghadirkan kurikulum basic life skill didalamnya, baru ke tahapan pendidikan vokasional, kemudian bila memungkinkan dilakukan trial di tengah masyarakat untuk hidup secara mandiri dibawah pengawasan/supervisi keluarga terdekat hingga berdaya minimal untuk menghidupi diri sendiri atau sekurang-kurangnya mampu bantu.

Penulis terkadang berpikir apakah anak CP yang sedang penulis tangani dapat selamanya dibantu oleh orang tuanya? Tentu tidak karena orang tuanya juga akan meninggal suatu saat, lalu apakah bisa saudara/anggota keluarga lainya menggantikan tugas menjaga anak CP yang sudah menjadi individu dewasa?. Ingat “Individu CP juga perlu untuk hidup layak atau minimal mampu mengurusi diri sendiri dan tidak begitu banyak merepotkan orang lain”.

Referensi :

-          Soetjiningsih. (2012) Tumbuh Kembang Anak. Buku Kedokteran EGC. Jakarta.

-          About Cerebral Palsy, Dapat diakses di sini Http://www.cerebralpalsy.org

-          Foto di unduh dari wikimedia, lihat sumber disini  disini dan disini 😁😁😁